Ежегодно в апреле в некоторых европейских странах проходит Национальная неделя артрита. Не день, а целая неделя, посвящённая проблемам ревматологии. Предлагаю вам отрывок из интервью ирландки Аманды Герд, которая расскажет о своём пути к диагнозу и о проблемах оказания ревматологической помощи в Ирландии. Я почти уверена, что после прочтения у вас возникнут мысли «ого, да там почти как у нас». Увы, проблемы доступности (хотя скорее недоступности) ревматологической помощи почти везде одинаковые: отсутствие ревматологов, нехватка дорогостоящих препаратов, низкая осведомлённость в отношении ревматических болезней и тд. И я очень рада, что пациенты находят в себе силы думать не только о себе, но и решать некоторые организационные вопросы. И, кстати, я по-прежнему жду ваших историй.

«Все началось с дискомфорта… Отвлекающего, раздражающего дискомфорта в спине. Сначала еле заметного, едва уловимого, потом все сильнее… Это началось в далеком 2003 году, я была полна сил и энергии, впереди была вся жизнь, я работала гидом в экспедициях, много училась. Старалась не обращать внимание на эти странные симптомы. Но впоследствии дискомфорт стал болью. А боль превратилась в ежедневное изнуряющее страдание. Я жаловалась своим родственникам, мне часто говорили, что это ерунда, у всех, пройдёт, и я все ждала. Когда было совсем плохо принимала парацетамол и хоть как-то могла двигаться. И надеялась, надеялась, что однажды эта боль уйдёт. Но она не уходила…

Через 2 года я уже поняла, что боль сама никуда не уйдёт и надо что-то делать. По утрам я уже еле могла встать с кровати, было ощущение, что в мое тело кто-то невидимый втыкает раскалённые прутья. Это было ужасно. Медленно, но верно болезнь подчиняла себе все сферы моей жизни. Я перестала заниматься спортом, порой проводила дни напролёт дома, злясь на себя и наблюдая как из молодой девушки я превращаюсь в немощную старуху. Порой боль в спине была настолько сильной, что у меня перехватывало дыхание. Но я старалась не показывать никому, как мне плохо. Никому это не надо видеть. Я всегда старалась выходить последней из комнаты, чтобы никто не видел, как мне больно и как сложно даются любые движения. Я много улыбалась, порой это было даже не к месту, ведь никто не должен был узнать, что у меня постоянная боль. Тогда я именно так и считала. Но однажды меня так скрутило, что я просто прислонилась к стене и не могла сделать и шагу. Тогда я позвонила своим друзьям и попросила меня забрать. Пришлось им все рассказать.

Однажды по совету кого-то из знакомых я попала на приём к ревматологу. Врач осмотрела меня, отправила на анализы и МРТ. Через неделю был готов результат и мне огласили мой диагноз…. Анкилозирующий спондилит… На приёме я расплакалась, но не только от шока и жалости к себе, но и от облегчения, потому что наконец я узнала имя своего «врага». А с осознанием диагноза пришло время действовать. Я начала изучать литературу по АС, посещала открытые лекции, штудировала результаты клинических исследований. Задавала много вопросов: а почему именно я, а у кого развивается болезнь, а что ее провоцирует и тд. Ответы часто сложные и спорные. Я изучала возможности традиционного и альтернативного лечения. В частности, разные диеты не работали (я их перепробовала массу), длительные курсы антибактериальной терапии посадили мне кишечник, радоновые источники давали временный и нестойкий эффект. Я не хотела обрекать себя на каждодневный приём препаратов, поэтому экспериментировала. Что-то было более удачным, что-то изначально было обречено на провал.

И вот после всех этих экспериментов через 12 лет после постановки диагноза я вновь оказалась в кабинете ревматолога. Я была в жутком состоянии, я ни на шаг не придвинулась к победе над болезнью, это она полностью победила меня. Врач рекомендовала мне генную терапию и поставила в очередь на ее получение. Через несколько месяцев мне стало ещё хуже, а вызова от врача все ещё не было. Я сама позвонила в клинику, где мне сказали, что вероятно произошла какая-то бюрократическая ошибка и меня вычеркнули из списка. В срочном порядке меня опять занесли в список и сказали ждать. 14 месяцев…

Уже чуть позже я познакомилась с другими пациентами из списка, их было много, очень много. В 2016 году в Ирландии началась кампания «Почему мы ждём?» («WhyAreWeWaiting»). Выяснилась катастрофическая статистика — в Ирландии более 12 тысяч человек ежегодно ожидают направление к ревматологу. А сегодня эта цифра на 30 процентов выше.

Существует более 100 видов артрита, включая остеоартрит и целый ряд воспалительных заболеваний: ревматоидный артрит, псориатический артрит, фибромиалгия, ювенильный артрит и мой постоянный спутник, анкилозирующий спондилит. Ни одно из этих заболеваний не излечивается полностью, все они связаны с изнурительной болью и резким снижением качества жизни.

В журнале Arthritis Ireland недавно вышла статья, посвящённая проблемам оказания ревматологической помощи в Ирландии. Артрит является самой частой (!) причиной инвалидности в Ирландии. Каждый третий первичный визит к врачу связан с проблемами в суставах. Примерно 700 тысяч евро из казны ежегодно покрывают расходы на досрочный выход на пенсию и больничные.

Воспалительные заболевания суставов и позвоночника часто диагностируется в молодом возрасте, когда самое время строить карьеру и семью.

Аманда и другие активисты пытаются пытаются привлечь внимание общественности к проблемам ранней диагностики и доступности ревматологической помощи. Как говорит Аманда, каждый день в списке ожидания — это ещё один шажок навстречу инвалидности и необратимого ухудшения состояния.»