Эта история обязательна к прочтению, потому что это история борьбы и ПОБЕДЫ. Какие же вы сильные, не перестаю повторять.

Слово Марии:

Добрый вечер! Сегодня случайно наткнулась на Ваш аккаунт и просто утонула в нем)) С момента постановки мне диагноза СКВ пожалуй впервые решила поискать публикации с этим хештегом. В приоритете были другие темы. Хочу коротко рассказать свою историю. Вдруг это будет кому-то интересно. До 29 лет я жила спокойно и была уверена, что абсолютно здорова. А потом мы с мужем решили завести ребёнка. Получилось сразу, но беременность проходила не очень гладко, тонус постоянно создавал угрозу выкидыша. И в результате преждевременные роды на 25-26 неделе. Рост 30 см, вес 850 гр. Сын в реанимации на искусственной вентиляции лёгких, а я в шоке и ужасе. Прогноз не то чтобы плохой, его просто нет. Как Бог даст.

А дальше… настоящая карусель. Сразу после родов — чистка, через неделю конъюнктивит, через неделю блефарит, ещё через неделю кератит. Снова температура, воспаление и чистка. Простуда. Терапевт делает вывод, что в отделении реанимации у чада подхватила внутрибольничную инфекцию.Лечение. Курс Виферона. Мне хуже. Следом курс уже не помню чего, но с таким де эффектом. Мне ещё хуже. Болит все. Мелкие суставы пальцев и запястий. Спина, плечи. Ни сидеть, ни лежать. Плюс боль в грудной клетке при дыхании, как будто обручем сковали.

Терапевт, невролог, кардиолог не видят никаких аномалий, разводят руками. Следом вновь температура и госпитализация в гинекологическое отделение для чистки. Во время процедуры обнаруживают серозную жидкость в брюшной полости. Около 500 мл.Откачали и начали антибиотики. Вот и все лечение.. Дальше прошло 2 недели в этом «дивном» отделении. Мне все хуже. Дважды теряла сознание, встаю с трудом, дышу через раз, болит ВСЕ! Лечащий врач откровенно говорит, что не знает, что со мной. Но судя по поведению, ей и неинтересно…

В один «прекрасный» день после суточного поноса (простите за подробность) я не смогла встать с постели и только тогда персонал отделения решил, что пора что-то делать, чтобы я случайно не умерла прямо у них. Сделали ЭХОкг и обнаружили, что в брюшной полости снова жидкость, а также в лёгких и перикарде. 🏻Меня в реанимацию. Через сутки взяли анализы, которые должны были брать в течение 3х дней, на всякий случай. Но что делать, так никто и не знал. Меня спас консультант из областной больницы, который ещё по телефону услышав и сложив весь букет моих симптомов, предположил СКВ. Начали гормоны внутривенно. На этом этапе меня забрали в областную больницу, где в течении месяца возвращали в более-менее человеческий вид. Диагноз подтвердили.

Далее как у всех. Наблюдение у ревматолога, большая доза гормонов, набор веса, потеря волос, нерв ни к черту и т.д. и т.п. Но! Я все это к чему. Все время, пока я боролась за свою жизнь по разным больницам, мой малыш мужественно сражался за свою жизнь, причём без моей поддержки. И только мысли о нем помогали мне держаться, не давали упадническим мыслям поселиться в голове, начать жалеть себя и опустить руки!!! Природное здравомыслиене позволяет забывать о себе. Все соблюдаю, все принимаю, вовремя наблюдаюсь, но не (не знаю как правильно сформулировать) зацикливаюсь на своей болезни. Живу активно! Радуюсь каждому дню, каждой прожитой минуте. Выпадали волосы — сбрила к чертям, так веселее. Набрала вес — взяла себя в руки, заклеила рот и согнала все лишнее. Все силы, физические и душевные трачу на сына. Увы, но раннее рождение не пошло ему на пользу. У него ДЦП и двусторонняя нейросенсорная тугоухость 3 степени.Прогноз был ужасен! Ни то, что ходить без опоры, даже переворачиваться будет вряд ли.

«Ха!» сказали мы и взялись за дело. Нескончаемых реабилитации дали результаты. Мне есть чем гордиться, ведь то, какой мой герой сейчас — это наша с ним заслуга!!! Если бы меня спросили, счастлива я или нет, то даже с учётом всех наших «нюансов» я бы искренне ответила, что скорее ДА!!!

Хочу пожелать всем Вашим пациентам, чтоб на этот вопрос они могли ответить также!!! Главное не опускаться до жалости к себе, не противопоставлять себя обществу, отгораживаясь от него своей болезнью! Да, она серьёзная, но её вполне возможно контролировать. Вот уже 3,5 года мне это удаётся. Надеюсь, что и дальше будет так)))Извините за такой объем инфы. Обещала коротко, а вышло.. Просто давно хотела поделиться с кем-то, кто понимает, о чем речь. Увы, о волчанке многие слышали, но совершенно не представляют, что это. Так что уже после первой пары фраз перестают толком слушать и только смотрят на меня, как-будто я уже одной ногой в гробу.