Картинки по запросу против теченияНедавно у меня состоялся разговор с представителем фирмы Новартис по поводу препарата Иларис (Канакинумаб). Препарат используется для лечения острого приступа подагры, болезни Стилла взрослых и редких аутовоспалительных заболеваний. И все бы ничего, но препарат «малость подорожал» за последнее время, и сейчас одна инъекция стоит порядка, та-даааам, 600-700 тыс рублей.

Естественно, ни для какой подагры препарат не используется (уж больно жирно будет😆), а для практикующего ревматолога бОльший интерес составляет, конечно же, болезнь Стилла взрослых.
И вот куда зашёл наш разговор… Я уточнила, как много пациентов в нашей стране получают этот препарат по любому из показаний?! Выяснилось, что ничтожно малое количество: около 2-2,5 тыс человек. Во всей стране. Конечно же потребность в препарате сильно выше.
Иларис — один из самых дорогих препаратов для лечения ревматических заболеваний на данный момент. Кстати, самые дорогие препараты в мире используются для лечения наиболее редких болезней, тот же Солирис, про который даже Малахов Андрей как-то вещал в своей передаче, то есть нуждающиеся больные буквально единичные.
Так вот, я пыталась выяснить, как сложно получить Иларис, ведь государство и здравоохранение в своем вечном стремлении сэкономить явно не желает потратить в районе 8 миллионов рублей в год на человека. Медицинский представитель рассказала, что, да, препарат достаётся пациентам с огромным трудом, через обращения к президенту, в фонды, с помощью пациентских организаций.
Так вот и вопрос: а был ли в вашей жизни опыт получения препаратов/квот/направлений на госпитализацию и тд через жалобы, обращения в министерство и тд. Какой этот опыт — положительный или отрицательный? И стоит ли этим вообще заниматься-чего-то добиваться, писать в министерство и тд? Или все равно ничего не добьёшься?
И, как и обещала, немного личного опыта. Как-то в моей жизни возникла ситуация, когда врач прямо мне в лицо сказала, что она не знает, что со мной делать. Я искренне считаю, что подобная фраза вообще не должна звучать из уст врача, никогда!!! В лучшем случае так: «Я не знаю, что с вами делать, но вот этот врач в этой больнице знает, обратитесь к нему или вот рассмотрите такой-то вариант». Но ответа «я не знаю, что делать» не должно быть. Врачебное самомнение или равнодушие безобразно. Но я взяла себя в руки, сама лично нашла нужную информацию и нужного врача в интернете, и через 2 дня я была на консультации в Санкт-Петербурге. Врач искренне удивился, почему мой врач (на минуточку профессор, д.м.н.) не дал квоту на лечение, почему не направил на консультацию раньше и тд. Я думаю, он знал ответ, как и я: ей просто было плевать.
Жаловалась ли я потом? Нет, но я сделала выводы. Слава богу, у меня была возможность оплатить лечение самостоятельно. И лично мне не нужна была бы публичная порка, мне были куда важнее собственные мысли и понимание уровня этого специалиста. И выводы, как делать надо, а как нет. И не потому, что в медицине рука руку моет и ругать своих коллег в общем-то плохо. Просто выводы из этой ситуации были куда более ценными для меня.