Друзья, добрый вечер. Как ваши дела? Сегодня хочу вас познакомить с Леной, она нам расскажет свою историю 🙂 Такие люди, как она, развенчивают мифы о том, что волчанка — это приговор, жизнь кончилась и тд., а пациенты с СКВ — усталые, замученные, несчастные люди. Ну а я искренне желаю Елене ремиссии и жду ваших историй, они действительно очень помогают другим больше узнать про свою болезнь, справиться с внутренним одиночеством, когда кажется, что никто не может понять и пожалеть. Слово Елене:

Добрый день) хотела поделиться и своей историей СКВ. Болею я уже 11 лет, СКВ начала проявляться в основном клинически: эритроцитурия, протеинурия и никаких бабочек. Как собственно я вообще заметила?)) От любого прикосновения стали появляться долго непроходящие синяки. Вот такой симптом привел к обследованию, которое длилось ГОД в Южно-Сахалинске.

Диагнозы были под вопросом, бесконечные анализы и исследования..пока меня наконец не отправили на обследование через всю нашу большую страну в Москву, в Клинику детских болезней им. Сеченова. Вот там знают, что такое аутоиммунные заболевания вдоль и поперек :)) Безмерно благодарю всех врачей оттуда. Ну, естественно, сразу по уточненному диагнозу — слоновые дозы метипреда, цитостатики и прочая сопутствующая терапия.

Мой вес от гормонов не увеличился сильно, но синдром Кушинга все равно проявился лунообразным лицом и стриями по всему телу. Скажу честно, в силу возраста ли (заболела я в 12 лет) меня все это вообще не волновало. Болезнь вообще не представлялась мне серьезной. Сейчас я сбросила лишнее:) держусь на поддерживающей дозе метипреда (4мг), в прошлом году пришлось назначить Бисопролол (2,5 мг) из-за развивающейся тахикардии вот и все, с 2008 года стойкая ремиссия. Оценила серьезность заболевания и последствия терапии я только в течение последнего года, спустя 10 лет :))) но отношусь спокойно и со смирением, и живу самой обычной жизнью, люблю спорт, вкусно поесть и путешествовать. Не нужно отчаиваться, болезнь неизлечима, но ведь купируется! Трудности случаются с каждым, но ведь Настрой в любом заболевании важен как лекарство.